Este 21 de marzo se conmemora un nuevo aniversario del Día Internacional del Síndrome de Down, y para la ocasión tuvimos la oportunidad de entrevistar a la Directora Ejecutiva del Centro UC Down, la pediatra Macarena Lizama, quién nos contó más acerca del trabajo que realizan día a día en la organización, las actividades que se harán para conmemorar la fecha y los proyectos a futuro.

El año 2012, el profesor Francisco Bozinovic, Premio nacional de Ciencias Naturales 2020, quién falleció el 1ro de enero de este año, fue el impulsor del Centro al acercarse al rector de la Pontificia Universidad Católica y plantearle que en la universidad existían iniciativas diversas aunque “dispersas”, pero que tenían espacio para poder unificar los esfuerzos y hacer algo con “más fuerza”, con el objetivo de apoyar el desarrollo y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Es ahí cuando surge la idea de formar este centro interfacultades que posee tres líneas de acción: primero, generar investigaciones en torno al síndrome de Down y a la discapacidad intelectual en Chile; en segundo lugar, promover instancias de capacitación para profesionales que acompañan el proceso de desarrollo y ciclo vital de las personas con este síndrome, y finalmente, generar instancias de apoyo especialmente en el área psicoeducativa para ellos y sus familias.

Después de 2 años, el 2014, se funda el centro y se compone de las facultades de Medicina, Educación, Ciencias Biológicas, Artes e Ingeniería, sumándose también Deportes UC y Duoc UC. Si bien el centro interdisciplinario es más reciente, el equipo del área de la salud lleva alrededor de 18 años trabajando e investigando sobre el tema.

Si bien poseen programas de acompañamiento que van desde la etapa prenatal hasta la adulta, aquí la doctora destaca como el programa estrella y más innovador de la institución: el Programa de Autonomía. Este trata de una casa simulada en que los jóvenes viven por una semana, una vez al mes, donde pueden experimentar cómo es la vivienda independiente y aprender haciendo.

Dentro de los objetivos del centro se encuentra impulsar información que sea útil para las autoridades con el fin de planificar y promover políticas públicas en torno a personas con este síndrome, así como también continuar con el apoyo a ciertas normativas en torno a salud. En la misma línea, este día martes se marcará un hito importante para la organización ya que le harán entrega al Presidente Gabriel Boric una carta para que el gobierno geste una ley similar a la nueva Ley TEA, pero enfocada a personas con síndrome de Down. Para esto se siguen recolectando firmas, por lo que cualquier persona interesada puede sumarse en el siguiente enlace: https://forms.gle/KwiyozBK7LRvxoHP6

Actualmente, están trabajando en conjunto con distintas fundaciones e instituciones en regiones, una de estas es AricaDown donde buscan replicar las experiencias y aprendizajes que el Centro UC Down ha tenido con los años, “estamos muy convencidos que el conocimiento no es propio, sino que en el fondo tiene que permear a todos quienes quieran y lo necesiten”. En abril esperan viajar hacia allá para poder apoyar en la implementación de los programas y poder ir haciendo sugerencias en torno al proceso de partida, comenta la doctora.

También, en Copiapó y Punta Arenas se implementarán talleres de formación y educación con fundaciones amigas, como uno de los compromisos que adquirieron debido al fondo concursable que ganaron este año. El fondo tiene como objetivo editar la tercera edición del libro sobre afectividad y sexualidad para personas con discapacidad intelectual.

Tras ser consultada sobre cómo alguien puede aportar a visibilizar mejor este síndrome, la doctora Lizama opina que lo principal es cambiar el uso del lenguaje al momento de tratar sobre esto: “En el colectivo social están muy incorporados ciertos mitos que el lenguaje hace realidad, entonces es algo que se perpetúa. (...) en la medida que nosotros podamos transmitir y usar un lenguaje adecuado, correcto, que valide a la persona como sujeto de derecho”. La pediatra indica que “tenemos una sociedad muy sobreprotectora y que tiene una mirada hacia la discapacidad con mucha caridad (...) tenemos que visibilizar a las personas como dignos de poder exigir sus derechos”.

Al preguntarle sobre qué aspira a futuro con respecto al Centro, indica que espera que se siga reduciendo la brecha en el país. Es decir, “que una persona con síndrome que nazca aquí en Santiago, o nazca en un área rural, tenga las mismas oportunidades del punto de vista de salud, educación, y de inclusión social que otra persona que vive en otro lugar de nuestro país”.

Junto al Centro UC Down trabaja la Fundación Mawen y para la semana del 20 de marzo estarán exhibiendo tres obras de teatro, de lunes a miércoles, una por día en el Campus Oriente. Además el día martes, después de la función realizará la premiación al concurso de cuentos que se llevó a cabo durante el verano.