Familia de Concepción lanza campaña para comprar el medicamento más caro del mundo
Borja tiene Atrofia Muscular Espinal tipo 1 y necesita juntar 2,1 millones de dólares para costear el fárcamo Zolgensma, para lo cual también se necesita la colaboración de las autoridades para negociar con el laboratorio y concretar la importación.
Lucha motivada por el amor. Una familia de Concepción lanzó una campaña para poder comprar el medicamento más caro del mundo, el cual necesita uno de sus integrantes para poder sobrevivir. “Ayudemos a Borja” tiene por nombre la cruzada que tiene como objetivo recaudar más de 1.500 millones de pesos.
Con un año y medio de vida, Borja tiene Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una compleja enfermedad genética. Sin embargo, los padres del menor no se dan por vencidos y buscan reunir los 2,1 millones de dólares que necesitan para costear el fárcamo Zolgensma, el cual es desarrollado por el laboratorio AveXis.
En declaraciones consignadas por Cooperativa, esta familia de Concepción reveló que ya han reunido 100 millones de pesos desde el inicio de la cruzada, el viernes recién pasado. Sin embargo, eso es solo el 9% de lo que necesitan. “Es maravilloso, pero nos falta todavía”, indicó María José Caro, madre del pequeño.
Cuando reúnan el dinero, estos padres necesitan la ayuda de las autoridades para negociar con el laboratorio. “Sería más fructífero si el Estado negociara por nosotros y así tener todas las condiciones y dar más seguridad al laboratorio”, aseguró Rodrigo Díaz, papá de Borja, quien agregó que así se podría evitar el pago del IVA.
Al factor económico y la colaboración gubernamental, se suma un tercer elemento: el tiempo. El medicamento más caro del mundo sólo se pude administrar hasta los 2 años y el niño cumple esa edad en febrero del 2021. Por lo mismo, esta familia de Concepción busca reunir el dinero hasta diciembre.
Desde Concepción con amor
Los papás de Borja lanzaron el sitio AyudemosABorja.cl, donde está toda la información para ir en ayuda de este pequeño. Está previsto que desde este viernes 7 de agosto exista la versión en inglés para incrementar las opciones de donación desde el extranjero.
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