El milagro de Borja: Recibirá el remedio más caro del mundo
En entrevista con el programa “Aquí Somos Todos” de nuestro canal, la familia de Borja anhelaba un milagro para el pequeño de 1 año y 6 meses, y ese milagro se cumplió, le contaron a la animadora Ángeles Araya que su hijo había ganado la lotería mundial.
El tratamiento para mejorar la vida de Borja cuesta $1.600 millones, Zolgensma es su nombre y es conocido como el remedio más caro del mundo, una cifra inalcanzable para cualquiera, pero la familia de Borja lejos de echarse a morir, luchó por la causa.
Comenzaron una campaña con la fuerza de su familia a los que muchos artistas nacionales se sumaron, lograron recaudar $1.000 millones, aún faltaba para lograr la meta, pero había una pequeña oportunidad, un sueño que se cumplió.
El milagro de Borja
El pequeño Borja fue seleccionado en un programa de uso compasivo del laboratorio que creó el remedio, el medicamento será donado. El mismo laboratorio informó que “el programa consta de 100 dosis a nivel mundial para ser entregadas durante el año 2020 para aquellos pacientes menores de dos años.” De esas 100 dosis en el mundo, una será para Borja
Según contó la madre del menor, el medicamento sería costo cero, pero, tiene otros costos asociados como apoyos terapéuticos y técnicos y probablemente tener que ir a Estas Unidos, sin embargo, parte del dinero recaudado quieren destinarlo a ayudar a otros niños, como el caso del pequeño Lucas que tiene la misma enfermedad de Borja, una atrofia muscular espinal tipo 1.
La dosis del medicamento debe aplicarse antes de los dos años para que sea más efectiva, no está en la ley Ricarte Soto y no lo cubre Fonasa ni la Isapres, según los registros de enfermedades raras existen 100 casos en Chile.
En Bienvenidos conversamos con los padres del pequeño sobre esta buena noticia y su campaña para visibilizar esta enfermedad.
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