Conocimos la historia del pequeño Lucas y nos activamos por su causa
En Aquí Somos Todos nos activamos por la historia del pequeño Lucas y de su familia Leiva-Márquez, quienes están en una gran maratón para poder conseguir el medicamento más caro del mundo.
Esta hermosa y valiente familia está compuesta por Marcela Márquez y Álvaro Leiva, quienes tienen a dos maravillosos hijos mellizos: Lucas y Victoria. “Nacieron por cesárea y fue ahí cuando sentí el primer llanto de cada uno, fue una emoción que me embargó. No sé si hay palabras para describir ese momento tan maravilloso", nos contó Marcela, la mamá.
Sin embargo, cuando comenzaron a pasar los meses se percataron de que Luquitas avanzaba a un ritmo mucho más lento que el de su hermana Victoria."Empezó a quedarse más lento con los movimientos tanto de extremidades inferiores, un poco de los muslos", explicó Álvaro.
Ante el notorio avance de Victoria y el retroceso de Lucas, el papá del pequeño contó que “esperamos el control del médico del niño sano a los tres meses e inmediatamente él nos deriva a la especialista”. A esto, la mamá de Lucas agregó que “nos dijo la doctora que Lucas tenía un 99.9% de ser un niño con atrofia muscular espinal”.
“Salimos de ahí devastados, destrozados, me cuesta hablar todavía. Recuerdo el momento y lo primero que yo leí, por lo menos, era que la esperanza de vida de estos niño era hasta los 2 años. Cuando leí eso tenía a mi hijo en brazos ,lo miré y fue un dolor tan grande y que le hagan ese diagnóstico a Lucas, teniendo a su hermana sana es súper complicado, es súper fuerte”, nos confesó la mamá del pequeño.
A este triste recuerdo, el papá de Lucas mencionó que: "fueron muy difíciles los primeros días, o sea la negación era absoluta frente al diagnóstico y después fue buscar lineamientos, osea mirar al frente nomás y pensar en qué hacer por nuestro hijo".
Remedio más caro del mundo
Entre tanta desolación, la familia encontró una luz al final del túnel, sin embargo la solución no es para nada sencilla de obtener, ya que el remedio que podría darle una mejor calidad de vida al pequeño Lucas cuesta mil 600 millones de pesos.
“Empezamos a leer más y nos encontramos con esta noticia de que existe un medicamento que lo que viene a hacer es a corregir el daño genético, pero luego supimos el precio”, contó la mamá de Lucas.
“Tenemos fe en Dios, pero estamos un poco preocupados porque ha estado lenta la campaña y un día más que pasa es un día menos para Lucas, porque se van muriendo neuronas motoras que no son recuperables. El medicamento hay que colocarlo ayer. La única manera de acceder al medicamento en Chile hoy es a través de las personas, no existe otra manera", finalizó.
