"Fue muy traumático": El desgarrador relato de una madre que sufrió el diagnóstico terminal de sus tres hijos

Que una persona sea diagnosticada con una enfermedad terminal puede ser impactante. Sin embargo, una madre vivió esta situación con sus tres hijos. 

Renee Staka expresó a BBC que sus hijos estaban sanos e incluso Austin, el menor de los tres hermanos, cumplía con el desarrollo normal de un infante: trataba de caminar, ponerse de pie, hacer contacto visual y sonreír. Sin embargo, todo cambió cuando descubrieron que sus enzimas hepáticas estaban elevadas.

Una vez que sus enzimas hepáticas no respondieron al tratamiento médico se le realizó un exámen de pruebas genéticas en la que se descubrió que sufría la enfermedad Niemann-Pick tipo C. "Era un diagnóstico terminal", afirmó. 

Madre sufre el diagnóstico terminal de sus tres hijos

Niemann-Pick tipo C (NPC) es una enfermedad rara, hereditaria y neurológicamente progresiva. "Me recuperaba de esta noticia cuando el médico me dijo: 'No busques en Google, simplemente ve a casa y amalo. Porque no hay tratamiento ni cura. No hay nada que puedas hacer'", expresó.

Por lo mismo, decidió hacer pruebas en los dos mayores, Hudson de cuatro años y Holly de dos. Los resultados fueron devastadores para ella. "Que a mis tres hijos les diagnosticaran una enfermedad terminal fue traumático. Solo me ofrecieron cuidados paliativos", comentó. 

El NPC se presenta en una de cada 150 mil personas, suele aparecer en la primera infancia y tiene solo una esperanza de vida de nueve años. Cabe destacar que esta enfermedad es hereditaria, ya que es resultado de una transmisión de dos copias de un gen defectuoso por parte de ambos padres al niño.

Cinco años después del diagnóstico, Hudson y Holly presentaron síntomas: "Mi hijo mayor, Hudson, está muy atrasado en la escuela. No sabe leer ni escribir. Es muy impulsivo cuando cruza la calle. Sus movimientos oculares disminuyeron y también se fatiga con bastante frecuencia", y agregó que "la vista de Holly también empezó a verse afectada, se quedó atrás en clase y hay un retraso en sus habilidades sociales".

Actualmente, los niños se encuentran en terapias, que incluyen hidroterapia, logoterapia, terapia ocupacional y fisioterapia, para ayudarlos a ser lo más fuertes y sanos posibles.

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