Madre de niño con distrofia muscular de Duchenne conmueve con larga caminata solidaria

El tratamiento se compone de un medicamento que cuesta $3.500 millones.

Una caminata desde Chiloé hasta Santiago es lo que está realizando Camila Gómez, madre de Tomás Ross Gómez, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que requiere un medicamento muy costoso.

Su hijo fue diagnosticado de la enfermedad en 2022 después de sus padres se dieron cuenta de las diferencias en fuerza y movilidad que tenía en comparación a niños de su edad. 

Tras su diagnóstico, los médicos le indicaron a los padres de Tomás de que existe una esperanza: un medicamento llamado Elevidys. El problema es el que este medicamento vale $3.500 millones de pesos. 

El padre del niño, llamado Alex sostuvo que de sólo "pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución".

Ante eso, Camila decidió caminar por Chile con tal de ayudar a su pequeño.  

 

Amor de madre: Una caminata por la medicina de su hijo  

Por otro lado, Camila también quiere que su caminata masifique la campaña para reunir fondos y así conseguir el fármaco que necesita. 

Además deben realizarle a Tomás una terapia génica disponible en Estados Unidos y que debe suministrarse entre los 4 y 5 años. Camila y Alex están contra el tiempo, pues su hijo está por cumplir los 6 años. 

"Se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo", dijo la madre del menor y agregó que camina esa larga ruta "por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad".

 

"Por mi hijo y por todos los niños que sufren esta enfermedad, necesitamos ser escuchados", añadió Camila, quien cree que llegará a finales de mayo a Santiago. 

Sólo un 10% de la meta

Por el momento, la familia de Tomás sólo ha conseguido recaudar $341 millones gracias a donaciones y cruzadas solidarias. Esto equivale sólo al 10% de la meta monetaria que necesitan para tratar a su hijo.

La información para colaborar está disponible en la cuenta de Instagram oficial de la campaña. 

Síguenos en