Madre de niño que necesita el medicamento más caro del mundo clama por ayuda del Estado
Emiliano de un año y cuatro meses necesita consumir un medicamento que cuesta 2 mil millones de pesos.
Vanesa Ramírez se apostó frente a la moneda para clamar por ayuda del Estado para pagar el remedio que su hijo necesita para vivir y protestar contra el negocio de las farmacéuticas que parece ser incontrolable.
Emiliano padece de atrofia muscular espinal (AME) y necesita un fármaco de nombre Zolgensma que tiene un valor de 2 mil millones de pesos. En conversación con Meganoticias detalló la lucha que ha tenido que pasar para conseguir el remedio.
“Llevo un año luchando para que se le otorgue este medicamento. Primero me dijeron que no se lo podían dar, porque no estaba registrado (en el ISP), ahora está registrado y tampoco se lo quieren dar“, explicó.
Derecho a mejorar su calidad de vida
La mujer busca que el medicamento sea proporcionado por el estado “Porque es un derecho de los niños tener acceso al medicamento o al tratamiento que le mejore la calidad de vida”, agregó.
“Yo pienso que se le está cuidando demasiado el bolsillo al Estado y no se está pensando en la salud de los niños y nuestros hijos”, expresó Vanesa “Yo no quiero que mi hijo muera y sea un mártir para que recién ahí se haga algo por los niños”, subrayó.
Por otra parte, lanzó sus dardos contra la industria farmacéutica “nuestros hijos están siendo parte de un negocio de los laboratorios y no sé si el Ministerio de Salud o el Estado no lo quieren ver (…) a mí me dijeron que Emiliano ya no era candidato, porque ya tenía más de seis meses y estaba traqueotomizado”, denunció.
César, el padre del menor llamó a ponerse la mano en el corazón para ayudar a Emiliano “Nosotros no estamos pidiendo una limosna, estamos pidiendo la vida de nuestros hijos, nada más. Nosotros sabemos que el Gobierno nos puede ayudar”, afirmó.
Además denunció que el ministerio no ha sido un aporte en este debate ni tampoco han recibido a la familia más que para ‘pasarse la pelota’ de una persona a otra
“No hemos tenido una comunicación fluida con el Ministerio de Salud. Todo lo delegan a un asesor”, finalizó